Emily Rogalski, PhD, profesora de Neurociencia de Rosalind Franklin PhD en la Universidad de Chicago, es una de los dos investigadores principales (MPI) que recibieron una subvención de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) para dirigir el Programa de investigación de puentes de comunicación para la progresión primaria. Afasia (APP). Esta ronda de financiación, valorada en casi 13,2 millones de dólares durante cinco años, apoyará un ensayo clínico de una intervención diseñada para ayudar a las personas afectadas por PPA, una forma de demencia caracterizada por dificultades del lenguaje, mediante el aprovechamiento de técnicas de telesalud y tecnología de sensores portátiles.
«La APP es una afección relativamente poco común pero devastadora que ocurre en personas en la flor de la vida, a menudo entre los 50 y 60 años, cuando participan activamente en sus carreras y en la crianza de sus familias», dijo Rogalski. «A diferencia de la demencia de Alzheimer, que afecta principalmente a la memoria, la APP se manifiesta como dificultades con la comprensión y expresión del lenguaje, lo que plantea desafíos únicos para el diagnóstico y la intervención». La APP es complicada, ya que puede ser causada por placas y ovillos de la enfermedad de Alzheimer u otras enfermedades neurodegenerativas.
Este último ensayo clínico se basa en el trabajo pionero de Rogalski en intervenciones basadas en telesalud para la APP. Estudios anteriores han demostrado la viabilidad y los beneficios de conectar de forma remota a los logopedas con personas afectadas por APP, utilizando video chat para proporcionar estrategias personalizadas diseñadas para mejorar la comunicación y mejorar la calidad de vida. Un equipo de investigación que incluye a MPI Angela Roberts, PhD, de Western University en Canadá, creó una aplicación web personalizada que permite a los pacientes acceder a soporte en cualquier momento. Debido a que la intervención se realiza de forma remota y asincrónica, personas pueden participar en todo el mundo.
«Estamos enfocados en mejorar los resultados de comunicación inmediatos para las personas con APP, pero también estamos explorando estrategias a largo plazo para ayudarlos a navegar la naturaleza progresiva de la enfermedad», dijo Rogalski. «Al combinar sensores portátiles y mediciones objetivas de las actividades diarias, nuestro objetivo es brindar un enfoque integral de atención que aborde las necesidades inmediatas y los desafíos cambiantes que enfrentan las personas con APP».
El Programa de Investigación Communication Bridge inscribirá a 100 díadas compuestas por PPA y sus compañeros de comunicación (generalmente cónyuges o cuidadores) en un ensayo controlado aleatorio (RCT) de 14 meses. Los participantes reciben intervenciones remotas destinadas a mejorar las habilidades de comunicación por parte de médicos expertos. La efectividad del programa se evaluará a través de medidas subjetivas (informes de personas que viven con un diagnóstico de APP y sus compañeros de comunicación) y medidas objetivas (datos de sensores portátiles que pueden rastrear aspectos como la calidad del sueño y las interacciones sociales).
«Al involucrar a los residentes con la PPA, los cuidadores, los grupos de defensa y los médicos, garantizamos que nuestra investigación se base en las necesidades y perspectivas de múltiples partes interesadas», afirmó Rogalski.
Además de evaluar la eficacia clínica de nuestras intervenciones, los investigadores están realizando análisis de rentabilidad para garantizar que sus métodos sean viables para una implementación generalizada en entornos del mundo real.
La financiación de la subvención apoyará los esfuerzos de reclutamiento, la implementación de la intervención y la integración de nuevos elementos, como la tecnología de sensores portátiles, en el ensayo. Rogalski enfatizó las implicaciones más amplias de esta investigación más allá de la PPA, destacando el potencial del modelo de telesalud para adaptarse a otras afecciones neurológicas.
«Si bien nuestro enfoque inmediato es mejorar la atención a las personas con APP, la infraestructura y los métodos desarrollados a través de esta investigación tienen el potencial de beneficiar una amplia gama de afecciones neurológicas, incluidas la enfermedad de Parkinson, la enfermedad de Alzheimer y la afasia relacionada con el accidente cerebrovascular», afirmó. «Al aprovechar la tecnología para conectar a personas con experiencia independientemente de su ubicación geográfica, estamos abordando desafíos críticos en el acceso a la atención y el apoyo».
Se anima a las personas afectadas por PPA que estén interesadas en participar en el Programa de investigación Communication Bridge a comunicarse con el equipo de estudio enviando un correo electrónico a cbtrial@uchicago.edu para obtener más información sobre las oportunidades de inscripción. Rogalski enfatizó la importancia de crear conciencia sobre las PPA y la necesidad de continuar con la investigación e innovación en este campo.
«Esta subvención representa un importante paso adelante en nuestros esfuerzos por mejorar las vidas de las personas afectadas por la PPA», afirmó Rogalski. «Al aumentar nuestra comprensión de la enfermedad y desarrollar intervenciones innovadoras, brindamos esperanza y apoyo a una comunidad históricamente desatendida y ignorada».
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La investigación presentada en esta publicación fue financiada por la subvención R01AG055425 del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de los NIH. El contenido es responsabilidad de los autores y no representa necesariamente las opiniones oficiales de los NIH.
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